Cliëntenraad centrum autisme

Wie zijn we?
Adviesrecht
Houd ons op de hoogte!
Vragen door cliënten gesteld
Vragen uit de enquête cliëntenraden over het beleid van centrum autisme
Wat hebben we al gedaan?
Heb je verder nog vragen of wil je meepraten?

Wie zijn we?
De raad bestaat uit een groep vrijwilligers, die werken op basis van een onkostenvergoeding. Een ondersteuner verzorgt de vergaderstukken en voert afspraken uit waar nodig. De cliëntenraad bestaat nu uit Ronald Maas, Frank Reiber en Marinus, zij worden ondersteund door Marion Popken.

Adviesrecht
Als cliëntenraad hebben we adviesrecht bij ingrijpende organisatorische veranderingen. Van dat adviesrecht hebben we al meteen gebruik moeten maken, doordat het centrum na een aantal jaren van redelijke zelfstandigheid bij de divisie kortdurende psychiatrie werd ingedeeld. De cliëntenraad heeft zich op het standpunt gesteld zich slechts druk te willen maken over wat zich in het centrum autisme afspeelt. Maar door de indeling in een groter geheel dreigt ons advies te verwateren. We moeten immers met meer mensen om tafel om een beslissing kunnen beïnvloeden. Deze kwestie houdt de cliëntenraad de laatste tijd behoorlijk van de straat. De directie en wijzelf ook hopen er in goed overleg uit te komen.

Houd ons op de hoogte
Individuele problemen kunnen als voorbeeld gesteld worden voor zaken die niet goed gaan, maar we gaan geen oplossingen aandragen voor elk geval apart. Laat niet onverlet dat we graag op de hoogte worden gehouden als er iets mis gaat. Dan kunnen we zelf uitzoeken of een probleem algemener is en dus niet uniek. In de praktijk gebruiken we onze eigen ervaringen met het centrum in het formuleren van (ongevraagde) adviezen. Verder hebben we als raad veel contact met de andere cliëntenraden van de organisatie die zich uitstrekt over regio Noord-Kennemerland, West-Friesland en de Kop van Noord-Holland.

Vragen door cliënten gesteld
Het centrum autisme onderzoekt tweejaarlijks wat cliënten van hun behandeling vinden, door het afnemen van een cliëntthermometer, dit is een vragenlijst. Bij deze vragenlijst zat de afgelopen keer ook een enquête van de cliëntenraad. Daarin stond vragen vrij. Dat hebben we geweten! Sommigen vroegen ons het hemd van het lijf. Gelukkig hebben we net een eigen folder gemaakt en daar kunnen we nu naar verwijzen.  In deze nieuwsbrief stellen we jullie op de hoogte van de antwoorden van het management op jullie vragen. Verder willen we jullie vertellen wat we tot nu toe hebben gedaan. Clienten zijn altijd welkom om mee te denken en te praten, vandaar onze adresgegevens onderaan de nieuwsbrief. Nadere info is te vinden via de link onderaan de nieuwsbrief.

Vragen uit de enquête cliëntenraden over het beleid van centrum autisme
Het management beantwoordde een aantal door jullie gestelde vragen als volgt.
Op dit moment zit ertussen de afdeling jeugd en volwassenen een groot gat. Onze oudste zoon en zijn vriendin hebben allebei autisme. Ze zijn begeleid op de jeugdafdeling. Ze mochten niet door naar de volwassenenzorg, met als gevolg dat ze in een groot gat vielen.
De organisaties in de regio Noord-Holland-Noord die zich bezighouden met de behandeling van mensen met een autismespectrumstoornis zijn zich ervan bewust dat de overdracht van cliënten tussen de organisatie niet altijd zo soepel verloopt als zij zouden willen. Dit heeft ermee te maken dat iedere organisatie een eigen werkwijze heeft. Er worden op dit moment allerlei initiatieven ontplooid om die overdracht te versoepelen.

Kan je ook buiten de ggz om voor testen en onderzoek?
Dat ligt eraan wat voor testen en onderzoek. Als het gaat om onderzoek naar de diagnose autisme dan kunnen mensen terecht bij die organisaties die zich met autismediagnostiek bezig houden. In de regio Noord-Holland-Noord is dat voor mensen boven de 16 jaar het centrum autisme. Dit centrum is ondergebracht binnen GGZ NHN.

Gaat het centrum nog verhuizen naar een beter/groter pand en wanneer gebeurt dat?
Het centrum autisme heeft het pand aan de Koorstraat gehuurd tot eind 2012. Tevens verlenen de hulpverleners van het centrum autisme behandeling vanaf de Oude Hoeverweg in Alkmaar, de Piet Ottstraat in Schagen, de Maelsonstraat in Hoorn en de Huisduinerweg in Den Helder. Indien er bij cliënten een voorkeur bestaat voor een bepaalde locatie, dan kunnen zij deze voorkeur met hun hulpverlener bespreken.

Betere voorlichting over de behandel- of begeleidingsmogelijkheden voor jong volwassenen met autisme
Het centrum autisme probeert cliënten, naasten en toekomstig cliënten zo goed mogelijk voor te lichten over haar behandelaanbod. Er is een uigebreide brochure beschikbaar en voorlichting via de websites www.ggz-nhn.nl en www.autismenhn.nl Zijn er mensen die vragen hebben over hun behandeling dan kunnen zij die aan hun hulpverlener stellen. Met andere vragen kunnen mensen contact opnemen met het centrum autisme via 072 5352593.

"Het aanbod van het autismecentrum met betrekking tot behandelings- en begeleidingstrajecten is onduidelijk en beperkt." "Heb geen behandelplan gezien of besproken. Als ouder van zoon met ASS teveel zelf moeten bellen met centrum autisme." "Werd niet teruggebeld of er gebeurde niets."
Sinds 1 maart is het centrum autisme weer de gehele dag telefonisch bereikbaar, wij hopen daarmee onze bereikbaarheid te verbeteren. Indien er onduidelijkheden bestaan in het behandelaanbod kan dit besproken worden met de behandelaar bij het centrum autisme. Behandelplannen worden met cliënten zelf besproken, indien ouders deze willen inzien moet er toestemming van cliënt zijn.

Wat hebben we al gedaan?
De clientenraad van het centrum autisme bestaat sinds april 2010. Dit hebben we in die periode gedaan:

• We hebben een clientenfolder gemaakt met daarin in het kort uitgelegd waar we mee bezig zijn en met wie we contacten onderhouden. 
• In 2010 hebben we meegewerkt aan de benoeming nieuwe leden raad van toezicht.
• We kregen invloed over de inhoud van de cliententhermometer middels eigen en open vragen.
• We praten en denken mee mee over internettherapie, een nieuwe behandelmethode die behandelaars en clienten veel kansen biedt. Het aanbod aan mogelijkheden is groot. Er wordt gestreefd naar een een therapie via internet speciaal op autisme gericht. Maar die is er nog niet.
• We hebben diverse publicaties op de website van GGZ Noord-Holland-Noord geplaatst. Zodat we beter te vinden zijn.
• Het centrum brengt een nieuwsbrief uit voor medewerkers en relaties. Daarin hebben we ook gepubliceerd.
• We mochten meedenken over de folder van het centrum. We vonden de woordkeuze wat te ingewikkeld. Mede op ons verzoek en onze suggesties wordt daar bij de productie van een nieuwe folder rekening mee gehouden.
• We hebben als clientenraad in het Noordhollands Dagblad gestaan. Een artikel met foto.
• We hebben meegewerkt aan een studiedag voor medewekers van het centrum autisme. En mochten zo meedenken over waar de organisatie mee bezig is en gaat. Verder hebben we waar nodig gevraagd en ongevraagd suggesties gegeven.
• Zo hebben we er meegedacht over de besteding van de gelden van het Leo Kannerhuis. Daarmee is de organisatie inmiddels stevig gegroeid. We waren niet altijd betrokken bij de aanstelling van nieuwe leidinggevenden. Dat zal in de toekomst beter gaan is ons beloofd.
• We hebben gereageerd op organisatieveranderingen die van invloed zijn op de besteding van adequate zorg van de cliënten.
• We hebben onze eigen ervaring kunnen inbrengen het gebruiken bij vragen van het management van het centrum. Daar vergaderen meerder keren per jaar mee.
• We hebben de opening van de regionale website over autisme meegemaakt en op de inhoud van de site gereageerd. 
• Tot slot hebben we ons ook met de huisvesting bemoeid. En dan met name de zorg voor een veilige vluchtroute voor bezoekers aan de Koorstraat in geval van een incident. Op ons verzoek is het voordeurslot aangepast, waardoor de deur naar buiten toe nu altijd zonder sleutel open kan.

Heb je verder nog vragen of wil je meepraten?
Je mag altijd aanschuiven. En we zijn nog op zoek naar nieuwe leden met name in de kop van Noord-Holland en West-Friesland. Voor beide geldt: meld je wel even aan, zodat we rekening kunnen houden met je komst. We zijn bereikbaar via het adres hiernaast, waar we meestal ook vergaderen.